Enpäs ole ennen hoksannut, että mun kahdella perussairaudella on omat juhlaviikot. Viime viikko oli keliakiaviikko ja tällä viikolla on migreeniviikon vuoro.
Aloin miettiä miten nämä kaksi sairautta vaikuttavat mun elämään. Olen sairastanut migreeniä yli kolmekymmentä vuotta ja keliakia todettiin viitisentoista vuotta sitten. Ne on niin osa itseä, että ei osaa oikein muuta kuvitellakaan, vaikka välillä toivoo, että niitä ei olisi.
Mitä enemmän asiaa mietin, tuntuu, että nää sairaudet tuottavat eniten päänvaivaa sosiaalisissa tilanteissa.
En mä pysty ku päätä särkee
Pääni taisi hoksata migreeniviikon olemassaolon ennen mua ja jysäytti tällä viikolla pitkästä aikaa kohtauksen. Illalla tuntui sohvalta noustessa outo viilto ohimossa ja menin äkkiä nukkumaan. Aamuyöstä heräsin siihen, että särky oli alkanut. Eipä siinä kuin täsmälääke nassuun ja takaisin nukkumaan. Olen pari iltaa hinnoitellut niska kenossa lastenvaatteita kirppikselle; kallonpohjassa ja hartioissa taitaa olla jumi, joka sai säryn aikaan.
Kirjoitin migreenistä aikaisemmin - MIGREENI KÄSKEE HIDASTAA TAHTIA - joten en lähde nyt erittelemään kaikkia mahdollisia syitä mun migreenille vaan totean vain, että vaikka sairaus on mulla suht hyvässä tasapainossa, joskus se jää päälle jumittamaan. Voi olla huono olo viikkoja, välillä särkyä. Työnteko on hankalaa ja levon puute pitkittää kohtaussumaa.
Mä pelkään tuota kroonista migreeniä. Silloin tuntuu, että tauti hallitsee elämää. Se hallitsee mielialaa, masentaa. Tälläkään hetkellä en saisi olla tietokoneella kirjoittamassa blogia, silmät väsyvät ja tuntuu, että naama puutuu. Mutta en halua antaa migreenille liikaa valtaa.
Nurinkurista, tiedän. Lepo auttaisi pidemmän päälle. Neurologikin on saarnannut, että migreeni on iso tapahtuma päässä ja vaatii parantelua.
Mulla migreeniin liittyy jonkinlainen häpeä. Sitä sairastavat ja monet sairastamattomat tietävät, että se voi olla rampauttava. Uskon kuitenkin, että sairautta myös väheksytään.
"Jaa sä oot niinku päänsäryn takia pois töistä?"
Ei kukaan ole noin sanonut, mutta pelkään, että sanovat. Hävettää myöntää, että en pysty tekemään jotakin päänsäryn takia.
Migreenejäkin on kai niin monta erilaista kuin on ihmisiäkin. Joillain se on pieni jomotus ohimolla, toisilla se vie hetkeksi muistin, kuten kävi isoäidilleni aikoinaan. Hän joutui kohtauksen takia sairaalaan eikä muistanut omien lastensa nimiä. Muisti vain, että kyllä hänellä pitäisi lapsia olla. Mulla se on jotain tuolta väliltä.
Olen joutunut migreenin myötä miettimään, millaista työtä pystyn - tai haluan - tehdä tulevaisuudessa. Koulussa tehtävä työ kun laukaisee migreenin herkästi. Asian hyväksyminen vaatii yllättävän paljon.
Varokaa, täältä tulee keliaakikko!
 |
Vatsakin on ärtyillyt tällä viikolla, ehkä keliakiaviikon kunniaksi. Epäilen, että suuhun on päätynyt gluteenia. Oon tosi tiukka gluteenittoman ruokavalion kanssa, mutta lapsiperheessä sormiin saattaa eksyä leipäpölyä tai ulkona syödessä on aina riski saada gluteenia jostain.
Hakeuduin aikoinaan lääkäriin, koska mulla oli rytmihäiriöitä, lihasheikkoutta, huimausta, jatkuvaa lämpöä ja masennusta. Vatsaoireita en osannut valittaa, olin niin tottunut siihen, että aina oli ähky olo. Keliakiaahan se oli.
Kesti useamman vuoden, että olo tasaantui. Mun ruokavalio on paitsi gluteeniton, myös vehnätön ja kauraton: gluteenittomien tuotteiden vehnätärkkelys ja puhdas kaura aiheuttavat oireita, kuten ihokeliakiaa.
Kotona on helppo tehdä gluteenitonta ruokaa. En koe olevani erilainen kuin muut. Olemme oman perheen keskeen tottuneet siihen, että matkustaminenkin tapahtuu mun syömisen ehdoilla. Majoituspaikassa täytyy olla oma keittiö, koska sopivan ruoan etsiminen ravintoloista olisi aivan liian kuluttavaa. Mutta tämä on meille tuttu juttu.
Erot tulevat esiin, kun syöminen on sosiaalista ja tapahtuu kodin ja perheen ulkopuolella. Illanistujaiset. Ravintolat. Synttärit. Tuparit. Kahvilat.
 |
Mulla on monia ihania ystäviä, jotka pitävät itsestään selvänä, että ravintolan ja kahvilan valinnassa täytyy ensin konsultoida mua. Täytyy selvittää ruokalistat. Kaikista paikoista löytyy jotain gluteenitonta, mutta se jokin saattaa olla vaikka punaista lihaa, jota en syö. Tai ruokiin on käytetty vehnäpohjaista soijaa, jota en pysty syömään. Tai keittiössä pöllyää pitsajauho, joka saattaa päätyä mun ruokaan. Mua hävettää moinen selvityshulabaloo hieman joka kerta, mutta niin on pakko tehdä. Tampereella on helpoin käydä hyviksi todetuissa paikoissa.
Yksi kipeimmistä tilanteista on se, kun olen juhlissa, joihin yksityinen ihminen on itse tehnyt ruoat. Ilmoitan aina juhliin mennessä ruokavalioni, koska ajattelen, että se on huomaavaista juhlien järjestäjää kohtaan. Ja koska toivon saavani jotain syötävää.
Toiset ovat tosi tarkkoja ja huomaavaisia asian suhteen. Tietenkin on ymmärrettävää, että yksityishenkilöillä ei ole ravintola-alan koulutusta. Joskus ruoat on esimerkiksi tarjoiltu niin, että gluteenittomaan ruokaan päätyy gluteenia. Jos gluteeniton leipä on vaikka samalla lautasella tavallisten kanssa, saatan kysyä, josko voisin ottaa leipää suoraan pakkauksesta.
"Voitko sä vaan nyppiä ne krutongit pois sun salaatista?"
Joskus, oikeastaan aika useinkin, mulle ei ole varattu gluteenitonta ruokaa. Tai on kerrottu, että tuossa ovat ne gluteenittomat jutut, ja osoitettu paria ruokalajia. Kerran söin pelkästään salaatinlehtiä ja graavilohta. Vaikka graavi oli tosi hyvää, nälkä jäi. Olen jättänyt juhlien jatkot väliin ja lähtenyt kotiin, koska on ollut niin kova nälkä.
Ymmärrän, että keliakia on mun sairaus eikä muiden tarvitse heittää volttia sen takia järjestäessään juhlia. En odota, että koko menu on gluteeniton. Mutta joskus tulee surullinen ja huomiotta jätetty olo. Ulkopuolinen olo. Keliaakikkona tiedän katsovani tätä ihan eri näkökulmasta, mutta tarjoilut on aika helppo tehdä gluteenittomiksi. Aina se ei edes maksa yhtään enempää.
Olin kerran puolituttujen kanssa koulutustilaisuudessa, johon yksi osallistujista oli yllättäen tuonut omakustanteista pikkusyötävää. Joudun usein jättäytymään tällaisten nyyttärihenkisten syöminkien ulkopuolelle, koska tarjolla on keksiä ja patonkia ja leipäiset sormet käyvät koskettelemassa kaikkea tarjottavaa. Tämä puolituttu kuljetti juhlallisesti mulle oman ison gluteenittoman suklaamuffinssin. Hän muisti edellisestä tapaamisesta.
Multa meinasi päästä itku. Ilosta ja liikutuksesta.
Hyvää viime viikkoista keliakiaviikkoa kaikille!
0 comments:
Lähetä kommentti